Adamkovacesta - Sbírka pro chlapečka se spinální svalovou atrofií

[Hebeš]

Adamkovacesta.cz

Jmenuji se Adámek Chramosta a trpím vzácným, ale velmi progresivním onemocněním nazývaným SMA – Spinální svalová atrofie. Na toto život omezující a nebezpečné onemocnění existuje nový „lék“ Zolgensma.
Jedná se o genovou terapii a díky jediné dávce tohoto léku se může progresivita této nemoci zastavit. Tuto terapii můžu ale podstoupit pouze do svých druhých narozenin, které oslavím už 17.06.2020. Čas neúprosně běží a cena léku je astronomická. Na léčbu a náklady s ní spojené potřebuji vybrat 2,500,000 amerických dolarů a to během příštích dvou měsíců. Pokud spojíme síly a částku společně vybereme, budu mít šanci na lepší život.

Pomůžete mi?

Podpora (Adamkovacesta.cz)

Podpora
Adámkovi běží neúprosně čas. Dne 17.6.2020 oslaví své druhé narozeniny. Pojďme se společně pokusit o zázrak. Genová léčba by mohla pomoct zastavit tuto progresivní nemoc.
Zde můžete Adámkovi přispět libovolnou částkou pro genovou léčbu popřípadě na další pomůcky či rehabilitace.
Srdečně děkujeme všem dárcům, kteří se rozhodli podpořit Adámka na jeho cestě.

Transparentní účet
Adámka můžete podpořit zasláním libovolné částky na níže uvedené účty. Není potřeba uvádět variabilní symbol, účet je jen náš. Stačí do poznámky uvést např. Adámkova cesta, nebo nechat krátký vzkaz.

MAJITEL ÚČTŮ: Adámkova cesta, z.s.
ADRESA BANKY: Fio banka, a.s., Millennium Plaza, V Celnici 10, 117 21 Praha 1

DMS
Adámka můžete podpořit i zasláním dárcovské DMS a to na telefonní číslo 87 777 ve tvaru:

DMS SRDCEPRODETI 30
DMS SRDCEPRODETI 60
DMS SRDCEPRODETI 90

[Hebeš]

Poslal jsem peníze přes DMS.

[Myš]

Moc mu přeju, ať se vyléčí.

Když se podíval na tu částku, hned vzápětí mě napadlo, že za tuto částku by bylo možné pomoci stovkám dětí, které trápí nedostatky ze základních pater Maslowovy pyramidy - teplo, čistá voda, střecha nad hlavou, bezpečný domov. Třeba kolik dětí z Morie by mohlo mít střechu místo stanu nad hlavou. Vede mě to i k úvahám o tom, co všechno jsme jako západní společnost ochotni udělat, abychom se vyhli smrti. Zároveň bych ale jako rodič také hledal cesty, jak své dítě zachránit a naprosto rodiče Adámka chápu, že chtějí využít každé možnosti, takže to neberte jako kritiku, spíš jako postřeh.

[Hebeš]

Vede mě to i k úvahám o tom, co všechno jsme jako západní společnost ochotni udělat, abychom se vyhli smrti.

Protože lidský život by měl být tou hlavní a neporušitelnou hodnotou, zejména život dítěte. Z textu jsem sice nepochopil, jestli bez léčby zemře zemře nebo "jen" bude upoután na invalidní vozík, ale samozřejmě doufám, že ty peníze vyjdou a uzdraví se.

[Myš]

Protože lidský život by měl být tou hlavní a neporušitelnou hodnotou, zejména život dítěte.

Etika není matematická rovnice, u které se dopátráme k tomu, jak by měla vyjít. Existují i etické pohledy nevycházející z antropocentrismu. Sám to nemám jasné, že lidský život je tou hlavní a neporušitelnou hodnotou a v mém světonázoru mě ovlivňují i biocentrické a kosmocentrické myšlenky. Tím nechci říci, že lidský život hodnotu nemá a je tedy v pořádku o životech ostatních rozhodovat, jen si jím nejsem jist jako nejvyšší hodnotu.

I v rámci atropocentrické etiky dochází k rozporům, typicky život individua x životy skupin či lidstva jako celku, což odkazuje ke konfliktům mezi liberálním, evolučním a socialistickým humanismem. Myslím, že zrovna u případu tohoto chlapce by bylo jasné vidět, v čem jsou zastánci těchto proudů názorově jinde.

S jeho rodiči každopádně soucítím, nikdo by v takové situaci nechtěl být a musí to být velmi náročné smiřovat s možnou smrtí dítěte, především, když ví, že lék existuje a jediným problémem jsou peníze.