https://www.facebook.com/nemocmotylichkridel.cz
Vaneska z Chlumce nad Cidlinou bojuje s nemocí motýlích křídel
http://www.spektrumzdravi.cz/academy/nemoc-motylich-kridel
Nemoc motýlích křídel je onemocnění známé jako epidermolysis bullosa congenita (latinsky) nebo také bulózní epidermolýza. Jde o vrozené velmi vzácné dědičné onemocnění pojivové tkáně. Nosičem genu pro epidermolýzu může být prakticky kdokoliv. Základním příznakem nemoci motýlích křídel je tvorba puchýřů po celém povrchu těla, postihuje také sliznice, trávicí trakt, dechové ústrojí nebo vylučovací ústrojí. Intelekt nemocného je zcela zachován, často jsou nemocní velmi inteligentní jedinci.