Život s motýlími křídly - Příběh Makulky (Jana Svobodová)

KNIHY slouží ke sdílení recenzí a tipů na zajímavá knižní díla.
Pravidla fóra
  1. Je povoleno vkládání recenzí na jakékoliv knihy a následná diskuze k nim.
  2. Jestliže bude v rámci recenze knihy uvedeno jméno osoby v současnosti mladší 18 let (narozené od r. 2004 do současnosti), je nutné toto jméno zkrátit na křestní jméno a iniciálu příjmení.
  3. V rámci recenzí je možné vkládat odkazy na fotografie obálek knih, příp. fotografie autorů, a to jen formou odkazů (za využití URL nebo IMG tagu), při užití IMG tagu je nutné dodat přímý odkaz a zdroj. Je-li autor v současnosti mladší 18 let, anebo je-li na jeho fotografii společně s ním jiná osoba v současnosti mladší 18 let, odkaz na fotografii nemůže být zveřejněn.
  4. Při porušení těchto pravidel dojde k upravení či odstranění vlákna, případně k penalizaci uživatele. V případě nejasností, jaké odkazy můžete v této sekci sdílet, kontaktujte Macka, moderátora AV sekce. Stížnosti na obsah sekce řeší administrátorský tým odpovědný za chod fóra, viz rubriku Kontakt.
Uživatelský avatar
fenix

Život s motýlími křídly - Příběh Makulky (Jana Svobodová)

Nový příspěvek od fenix »

Diagnóza EBD: Život s motýlími křídly - Příběh Makulky

Knížka vypráví skutečný příběh malé holčičky Markétky, která trpí nemocí Epidermolysis bullosa dystrophic (EBD), česky zvanou nemoc motýlích křídel. Jedná se o velmi závažné a v dnešní době neléčitelné onemocnění, při kterém má člověk natolik jemnou a citlivou kůži, že stačí sebemenší neopatrný dotek a na kůži se okamžitě vytvářejí bolestivé puchýře, nebo se dokonce celá kůže strhne. Život s takovou nemocí přináší mnohá omezení a vyžaduje velkou opatrnost a spoustu času na každodenní ošetřování všech poranění. Příběh Makulky přesto ukazuje, že i takovou nepřízeň osudu lze snášet statečně a prožívat při tom krásný a láskyplný život.

- http://www.databazeknih.cz/knihy/diagnoza-ebd-zivot-s-motylimi-kridly-pribeh-makulky-146502