Tuberózní skleróza (Sme.sk)

[Gabriel Svoboda]

Päťročná Ninka z Malaciek má vzácnu chorobu - tuberóznu sklerózu. Sprevádzajú ju kožné problémy, záchvaty a isté črty autizmu. Postihuje len jedno z 10-tisíc detí. Jej mama Barbora verí, že vďaka vhodnej starostlivosti a terapiám sa "nám podarí dostať na úroveň istej samostatnosti a schopnosti vzájomne komunikovať."

Belavý fliačik jej ukradol detstvo (Sme.sk)

[Kasz]

Tak, vemte si, že o tuberózní skleróze existuje web s informacemi. O pedofilii sice už také, ale pořád se této "nemoci" věnuje pozornost jen málo.

[fenix]

Tak, vemte si, že o tuberózní skleróze existuje web s informacemi. O pedofilii sice už také, ale pořád se této "nemoci" věnuje pozornost jen málo.

To teda nechápu jak jsi todle vůbec moh napsat ? Srovnávat pedofili s nemocí, která té holce (a vůbec všem co to mají) způsobuje takové zdravotní problémy.

[simgiran]

To teda nechápu jak jsi todle vůbec moh napsat ? Srovnávat pedofili s nemocí, která té holce (a vůbec všem co to mají) způsobuje takové zdravotní problémy.

A proč by nemohl? To přece není srovnávání, co je lepší nebo horší, to je srovnávání, jak k čemu existují informace. Tuberózní skleróza je vzácná vážná nemoc. Dají se k ní najít informace. S pedofilií lze žít víceméně normální život, ale je častá. Informace se už dají nějaké najít, ale lidé jsou o ní zoufale neinformovaní.

[fenix]

Tak informace existují k obojímu, to že jsou lidé neinformovaní je jiná věc, ale nemyslím si, že by byli víc informovanější o nemoci, sám jsem se o ní dočetl poprvé. Dokud se jich to nebo někoho v rodině netýká, tak nemají důvod shánět informace.

[MarkM]

Mě to teda taky zarazilo, ale nic jsem radši nepsal, tak jsem rád, že to někdo zmínil, protože to přirovnání mně příjde hloupé.

[Gabriel Svoboda]

Tak každému se někdy povede říct v dobrém úmyslu něco, nad čím ostatním zůstává rozum stát. Kaszovo přirovnání jsem taky nepochopil, ale nedělal bych z toho aféru.

[simgiran]

Tak informace existují k obojímu, to že jsou lidé neinformovaní je jiná věc, ale nemyslím si, že by byli víc informovanější o nemoci, sám jsem se o ní dočetl poprvé. Dokud se jich to nebo někoho v rodině netýká, tak nemají důvod shánět informace.

No, pravda, o tuberózní skleróze lidi prakticky neví. O pedofilii ví mnoho lidí, ale kolikrát hlavně nesmysly.

[Kasz]

Ve svém původním komentáři jsem psal o tom, že tuberózní skleróza je velmi vzácná nemoc, a již i o této nemoci existuje informační web. Jirka Fx100d na referátu v Pardubicích a Bohnicích vyjádřil mimojiné tuto myšlenku:

„Nedávno jsem se dočetl v jednom článku (iDnes.cz, 2012), který pojednával o vzácném onemocnění zvaném tuberózní skleróza, jak se jedna z maminek dítěte postiženého touto nemocí svěřila, že jí velmi pomohla zahraniční asociace této nemoci a její web. Získala zde nejen cenné informace a kontakt na odborníky, ale nejvíce ocenila fakt, že zjistila, že „v tom není sama“. Pedofilie žádnou podobnou asociaci pro pomoc lidem, kteří jsou jejími nositeli, nemá a dosud neexistovalo místo, kde by pedofilové mohli nalézt anonymní odbornou pomoc, objektivní informace o pedofilii (a ne jen o jejích možných patologických projevech) nebo třeba jen to, že nejsou jediní s tímto problémem. Na internetu jsem proto založil webovou stránku http://www.pedofilie-info.cz, na které mají pedofilové možnost nejen nalézt informace, životní příběhy jiných pedofilů nebo možnost diskutovat s jinými pedofily pomocí fóra či chatu, ale naleznou zde i možnost položit anonymní dotaz vybraným sexuologům pomocí internetové poradny.”

Literatura:
iDNES.cz. Syn měl už před narozením nádory na srdci, má tuberózní sklerózu [online]. 8. 2. 2012. Dostupné na Internetu: <http://ona.idnes.cz/syn-mel-uz-pred-narozenim-nadory-na-srdci-ma-tuberozni-sklerozu-pwv-/zdravi.aspx?c=A120206_111707_zdravi_pet>.

Pedofilie je mnohem více rozšířena než tuberózní skleróza, a informace, jak s ní žít, stále příliš neexistují. To vyjadřoval můj komentář.

K tomu připočtěme to, co psal simgiran - že o pedofilii, bohužel, je většina běžně dostupných informací spíše nesmyslných, než věcných.

[MarkM]

Ve svém původním komentáři jsem psal o tom, že tuberózní skleróza je velmi vzácná nemoc, a již i o této nemoci existuje informační web. Jirka Fx100d na referátu v Pardubicích a Bohnicích vyjádřil mimojiné tuto myšlenku:......

Když to napíšeš takhle, tak to mění podstatně smysl toho, jak to vyznělo původně...(aspon mně), ale i tak v tomhle vlákně moc nechápu, proč to zminuješ. Je jako (když to přeženu) odpovědět na "Dobrý den" "Mám doma zelenou kočku".

[Kasz]

... ale i tak v tomhle vlákně moc nechápu, proč to zminuješ.

Že by proto, že jsme na pedofilním fóru?

[MarkM]

... ale i tak v tomhle vlákně moc nechápu, proč to zminuješ.

Že by proto, že jsme na pedofilním fóru?

Že by v sekci "Problematika dětí" Tady v tom mi to příjde nevhodný.

[fenix]

Kaszi nevím proč jsi teda nedal rovnou celý ten příspěvek. Sice píšeš původní komentář, ale tady byla jen ta jedna pro mě nepochopitelná věta.
A stejně to poštěžování si nechápu pedofilie je něco jiného než jakákoli nemoc a informace o ní si taky najdeš, dostaneš i kontakt na odborníky a zjistíš, že nejsi na světě sám. A ona tu pomoc našla až v zahraničí ... A vůbec ten komentář je napsaný tak, že byl web pedofilie-info.cz založen až po tom co jste si přečetli ten článek o tuberózní skleróze, a na základě toho jste se rozhodli založit web, kde by i pedofilové našli pomoc. To je schválně napsaná lež, nebo jak si to mám vysvětlit? Web i s jeho cíly vznikl tak v roce 2010?

[efix]

Já teda nevím, ale já teda pochopil první Kaszův komentář hned a i bez vysvětlování Spíš vůbec nechápu, co na tom bylo k nepochopení